Jeg vil fortælle en sand historie om en mand, der nu langt om længe er død. Han døde næsten 93 år gammel.

Værdigheden beholdt han til det allersidste. Om han blev behandlet værdigt, det er spørgsmålet.

Manden levede et langt, aktivt og godt liv – bortset fra de sidste 3 år.

Først og fremmest ønskede manden at leve og tage del i livet sammen med sin elskede hustru, sine børn, børnebørn og oldebørn. Han var engageret i samfundet – lokalt og i den store verden.

Manden anerkendte, at døden er et vilkår, men han ville gerne udsætte døden længst muligt. Hans tillid til lægekunsten var stor, men troen på omsorg og forståelse svandt ind.

Første skridt ind i dødsprocessen

En vinternat i 2016 rammes manden af en hjerneblødning. Han bliver indlagt på et regionshospital, hvor han straks bliver diagnosticeret. Indtil hjerneblødningen har manden i store træk været rask og rørig, men alderen har naturligt slidt på kroppen.

Mandens børn er indstillet på, at deres far nu har taget et første skridt ind i døden – ikke fordi nogen sundhedsperson nævner det, men fordi faren virker modløs og ulykkelig. De vil imidlertid gerne kæmpe med ham i forsøget på genoptræning. Hustruen håber, at alt vil ordne sig igen.

Sonde

Efter et døgn på medicinsk modtagelse flyttes den gamle mand til et neurologisk afsnit. Her bliver der straks lagt en sonde, da man vurderer, at der er fare for fejlsynkning.

Ingen har på forhånd talt med manden eller de pårørende om denne beslutning. Da datteren ser lidt tvivlsom ud, bliver det meddelt, at sonden er forebyggende. Faren vil få lungebetændelse eller blive kvalt ved en fejlsynkning. ’Det er det eneste etisk rigtige at gøre!’ bliver der sagt. Og nu er sonden lagt.

En vigtig sag for manden har altid været det gode og fælles måltid. Noget er slukket i hans øjne. Men alle andre trøster sig med, at sonden er midlertidig.

Adskillelse

Efter nogle dage udskrives den gamle mand til en aflastningsplads på et plejehjem.

Der er ingen fremgang i genoptræningen. Der er hverken motivation eller kræfter, og træningen bliver sat i bero.

Hustruen får hjælp til transporten mellem hjemmet og plejehjemmet. Både familie og venner stiller op, men børnene bor langt væk, og det er ikke hver dag, at ægtefællerne ser hinanden.

Hustruen bliver mere presset og glemsom. Længe har manden været garant for, at ting bliver husket i hjemmet.

En dag, hvor hustruen er på besøg hos sin mand, får hun en lille blodprop i hjernen. Hun taler ’sort’. Personalet tilkalder en ambulance, men hustruen vil ikke slippe sin mand. Falck-folkene er tålmodige, men hun klamrer sig grædende til manden, som heller ikke kan overtale hende til at komme på sygehuset. En af sønnerne er også blevet tilkaldt. Til sidst, med nogen magtanvendelse, kommer hustruen med ambulancen.

Det gør den gamle mand inderligt ondt. Det bliver nu åbenlyst, at han ikke længere kan passe sin elskede hustru.

Hustruen er snart udskrevet igen. Hjemmeplejen begynder at komme til hende, så hun får hjælp til at varme de tilkøbte måltider.

På aflastningen sygner manden mere og mere hen. Hvert eneste besøg hos ham bliver trist, fordi det opleves som en tilstand af permanent afsked.

Men den gamle mand dør ikke. Han kan ikke dø – hverken fysisk eller moralsk. Sonden virker, og han synes ikke, at han kan forlade sin hustru. Han vil ikke trække sonden op. I det hele taget opfatter han det uværdigt ’at ønske døden’.

Døden er lige om hjørnet

Efter tre måneder på aflastningshjemmet skal manden flyttes hjem – ikke fordi der er bedring at spore – tværtimod. Lægen har ordineret antidepressivt medicin.

Hjemmeplejen skal tage imod, og han bliver læsset af hjemme i ægteparrets stue. Dér sidder han så i en kørestol.

Men hjemmeplejen har glemt, at manden skal komme, og da en af børnene ankommer nogle timer senere, sidder faren fortsat i kørestolen. Hustruen er helt fortvivlet og kan ikke finde ud af at søge hjælp. Manden er totalt udmattet.

Der står allerede en hospitalsseng klar i stuen, og nu kommer manden endelig op i sengen, så han kan hvile sig. Hjemmesygeplejen bliver kontaktet, og der kommer snart en social- og sundhedshjælper. Om aftenen kommer en hjemmesygeplejerske.

Det står klart, at manden nu er døende. En datter sover ved siden af faren om natten, og næste morgen skal de andre søskende komme. Dødens komme forberedes.

Men da det bliver dag, vil faren på sygehuset – han vil ikke dø – endnu.

På sygehuset sker der ikke så meget. Man kan ikke gøre mere. Der aftales igen ’ikke genoplivning ved hjertestop’.

Men hjertet er stærkt, og sonden virker.

Livet på endestationen

Nu kommer der en ny æra. I løbet af ganske få dage tilbydes ægteparret plads på et plejehjem. Nu kan de bo sammen igen og få den nødvendige hjælp, og alle tænker, at situationen nu udvikler sig lidt positivt.

Døden er udskudt igen.

Men desværre bor de i en kommune, der bryster sig af at have landets billigste ældresektor. Plejehjemmet mangler uddannede medarbejdere, og der er konstant udskiftning af personale.

Familien beder om en samtale, hvor forældrenes sidste levetid kan drøftes. De gamle forældre deltager selv. Familien har en forventning om at tale om det liv, der er tilbage og skal leves. Det, plejehjemmets leder imidlertid vil drøfte, er, hvilket tøj forældrene vil have på i kisten.

Så retter den gamle mand sig op og siger, at han er fuldstændig ligeglad med, hvilket tøj han har på i kisten. Han vil gerne leve det liv, der er tilbage – og han ved godt, at dette plejehjem bliver hans sidste levested. Han vil i øvrigt gerne have mad og spise i spisestuen sammen med hustruen og de andre beboere. Ved sidste undersøgelse af synkerefleksen har man vurderet, at det er forsvarligt – dog vil man anbefale en permanent abdominal sonde, som kan supplere ernæringsindtaget.

Til det svarer plejehjemmets leder: ’Jeg kan ikke udsætte mit personale for oplevelsen af, at en beboer bliver kvalt i maden – så skal alle have krisehjælp!’

Det lukker munden på den gamle mand. Han bliver tavs.

Abdominal sonden bliver lagt.

Under langsom afvikling lever manden yderligere to år på plejehjemmet. Han er orienteret om tid og sted, og han fortsætter efter bedste evne at være sin hustrus hukommelse. Sjældnere og sjældnere kommer han ikke ud af sengen, det er kun ved toiletbesøg og ved det ugentlige bad. På grund af personalemangel må han ofte vente 3 kvarter på at komme ud på toilettet.

Tavsheden

Den gamle mand er træt og stiltiende. Han beklager sig aldrig, men det er nemt at mærke på ham, når noget byder ham imod. Børnene forsøger indimellem at tale lidt om døden, men det interesserer ikke den gamle far.

Hørelsen bliver dårligere. Han kan læse de beskeder, som familien skriver til ham på en tegneblok.

Han svarer kort.

Meget af tiden sover han. Hustruen sidder og strikker i sin stol i den lille stue, hvor hun kan se ham i sengen inde i soverummet.

Manden begynder at miste kraften i stemmen, og der bliver svært at forstå, hvad han siger. Han kan ryste på hovedet eller nikke, når han får et spørgsmål.

Børnene forsikrer – igen – faren om, at de vil passe godt på moren. De ønsker ham fred.

Livet virker endeløst.

Død

Den gamle mand dør stille en meget tidlig morgen. Hustruen, som sover ved siden af, bemærker ikke noget i løbet af natten. Manden er stadig varm, da han bliver fundet i sengen af nattevagten.

Et halvt år efter dør hustruen.

Hvad er værdighed?

Fortællingen er fuld af spørgsmål, dilemmaer og forskellige vinkler på, hvad værdighed er. Sådan er virkeligheden – mangefacetteret, og i dette virkelighedsfelt lever og dør vi, og i dette felt skal vi agere værdigt.

Fortællingen viser også, at et menneske kan bevare sin værdighed, også selvom det bliver behandlet uværdigt.

Det er vanskeligt at vide, om en handling på længere sigt er værdig. En behandling, anlæggelse af en sonde, kan virke rigtig her og nu. Men efter en tid ser vi en problematik, og behandlingen er måske ikke rigtig længere. Det er især problematisk, hvis man ikke har taget sig tid til at drøfte en behandling og dens perspektiver med det menneske, som behandlingen gælder. Men det er vi nødt til at tale om.

Manden kunne selv have valgt at fjerne sonden – og så alligevel ikke. Han havde netop ikke noget ønske om at tage livet af sig selv.

I beslutninger om at frasige sig behandling skal man ikke være alene.

Næste spørgsmål er: Hvem skal tage risikoen for fejlsynkning?

Plejepersonalet kunne ikke bære eller håndtere en risiko for fejlsynkning. De havde hverken kapacitet eller mod til at være i dødens mulighedsrum sammen med manden. Her skal omsorgspersoner heller ikke være alene, for ingen ønsker at stå alene med en oplevelse af at forårsage et dødsfald. Det er uværdigt.

Personalet var åbenlyst de stærkeste beslutningstagere, og deres opfattelse af værdighed vandt.
Vi skal alligevel undre os. Det drejer sig om fagfolk, som arbejder med gamle mennesker på grænsen til døden. Derfor var det overraskende skuffende for manden og familien, at han ikke fik lov til at spise almindeligt. Det var ikke muligt at ændre plejehjemmets beslutning. Desuden ville den gamle mand være blevet alene, måske udstødt af plejepersonalet, hvis han havde fastholdt sit ønske om fællesspisning. Han valgte at indrette sig efter personalets anvisning – og han kunne heller ikke andet, for han var helt afhængig af deres hjælp og velvilje.

Han tog det værdigt – med stoisk ro, men han blev uværdigt behandlet.

Det er helt afgørende, at vi er sammen i de svære beslutninger – selvbestemmelsesretten er ikke tilstrækkelig, fordi ingen opererer alene og uafhængigt i verden.

Døden kan trække ud, og ventetiden kan blive svær for alle parter. Der er paralleller til en fødsel. Vi spejder efter tegnene på den kommende forløsning. Det bliver tungere og tungere. Sker det dog ikke snart? Kunne vi bare gøre kort proces og vælge et kejsersnit?

Tålmodighed er en udfordring. Vi er vant til at kunne planlægge og kontrollere vores liv.
Der er ingen garanti for, at døden kommer hurtigt eller efter vores plan – det er nærmest altid på tværs af vores planer. Det skærer os altid i hjertet at give slip på den, vi elsker, så i den forstand er døden aldrig smertefri.

Men døden kommer dog til sidst, og i langt de fleste tilfælde er det stille og fysisk smertefrit, fordi vi i Danmark har en god ordning med ’passiv dødshjælp’.

I fortællingen er der meget, som vi kan udpege som uværdig behandling: banale svigt undervejs, mangel på kommunikation og forståelse og omsorg, ingen ’følgeskab’ på livsfarlige veje, mangel på respekt for det hele menneske, mangel på personale og tid.

Vi kan også blive klogere på, hvad værdighed kan bestå i. Fortællingen giver mange fine eksempler på værdighed: at være udholdende og tålmodig i både trøstesløse og fastlåste situationer, at undlade at slå igen på andre og at være trofast overfor hustruen, der behøvede sin mand.

Aktiv dødshjælp

Var aktiv dødshjælp en løsning i den trøstesløse situation for den døende mand?

Nej, i den konkrete fortælling var det ikke engang en løsning at frasige sig sondemaden, som han retsmæssigt kunne. Manden ønskede ikke at dø. Han ville blot leve sidste del af livet.

Hvis muligheden for aktiv dødshjælp havde været til stede, havde noget forskudt sig både i mandens omgivelser og måske i manden selv. Alle var blevet i tvivl om menneskets værd.

Værdigheden var blevet dødsdømt.

Edith Mark er sygeplejerske, sognepræst og tidl. medlem af Det Etiske Råd. Erfaring som hospicepræst og med sorggrupper. Uddannet cand.cur fra Aarhus Universitet og ph.d. fra Institut for Læring og Filosofi fra Aalborg Universitet.